As senadoras Mara Gabrilli (PSD-SP) e Damares Alves (Republicanos-DF) fizeram diligência na cidade de São Paulo, para conhecerem as instalações do Instituto Jô Clemente, que é especializado na saúde de pessoas com deficiência intelectual. O instituto é credenciado no Ministério da Saúde como serviço de referência em triagem neonatal. Mara é a presidente e Damares é a vice-presidente da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, criada no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
As senadoras disseram que o instituto tem um dos maiores laboratórios do Brasil de testes em recém-nascidos. Elas foram acompanhadas pelo médico José dos Santos, da Superintendência Estadual do Ministério da Saúde em São Paulo, e por Daniela Mendes, superintendente geral do instituto.
Mara defendeu o aprimoramento da fiscalização da União no cumprimento, pelos estados, da Lei 14.154, de 2021, que ampliou o rol mínimo de doenças que devem ser obrigatoriamente rastreadas pelo teste do pezinho. Ela também afirmou que a subcomissão vem atuando para resolver os entraves que envolvem essa lei.
— Além da descontinuidade de secretários da Saúde, em estados e municípios, ainda há carência de centros de referências, que hoje estão concentrados no Sul e Sudeste. Outra questão é a logística para a entrega dos exames. Nesse sentido, estamos trabalhando com os Correios para termos um fluxo diferenciado na entrega desse material, que deve acontecer de forma correta e célere — afirmou Mara.
Damares, por sua vez, destacou que o laboratório do instituto tem equipamentos de última geração e elogiou a importância dada à capacitação técnica dos profissionais de saúde. Ela disse que o governo federal precisa aumentar os investimentos públicos na área.
— É uma infraestrutura que encanta, mas é preciso lembrar que sem o material humano nada disso funciona. Por isso a importância da capacitação de todos os técnicos da rede de saúde. E nossa subcomissão vai entregar um relatório para que o Ministério da Saúde entenda esse panorama. Saímos daqui com a sensação de missão cumprida e seguiremos acompanhando para que essa política funcione de forma eficiente — disse Damares.
A Lei 14.154 trata apenas do Teste do Pezinho, mas o Programa Nacional de Triagem Neonatal tem mais exames que precisam ser ofertados pelo SUS. A assessoria da subcomissão informou que o colegiado fará requerimento de informação ao Ministério da Saúde para saber como está o andamento de todos os exames da triagem neonatal, como o Teste do Pezinho, a Triagem Auditiva, a Triagem Ocular e também a Oximetria de Pulso.
— Falamos de exames que podem identificar doenças que causam deficiências severas e irreversíveis. Sem contar que além de saúde para as crianças, falamos de economia aos cofres públicos. Por isso a urgência do Ministério também realizar campanhas de conscientização com foco nas mães, que precisam saber da importância desse exame. Precisamos vencer a barreira da informação, que tende a atingir a população mais vulnerável do país — acrescentou Mara.
Fonte: Agência Senado
